Każdy z nas jest indywidualnością, ma swoją historię życia, doświadczenia i przyzwyczajenia. Kiedy demencja staje się częścią życia, wiele rzeczy się zmienia. Niektóre sprawy i czynności, dotychczas automatyczne, stają się wyzwaniem. Wiedza o zmianach i przyczynach różnych zachowań jest kluczem do dobrego życia z demencją. Jeśli wiesz, możesz się przygotować i umiejętnie odpowiadać na potrzeby, zamiast gasić pożary.

Do opieki trzeba dwojga i model GEMS (czyt. dżems), jako jedyny na świecie, pokazuje perspektywę obu partnerów - tego, który wspiera i tego, który choruje. Jednocześnie precyzyjny w określaniu zmian chorobowych z perspektywy medycznej i głęboko humanitarnie traktujący człowieka, który choruje. 

Pobierz broszurę w języku polskim

ZDROWE STARZENIE

Etap "Niebieski" - brak demencji. Takie jest zdrowe starzenie.

• Jest tak, jak zawsze pod względem osobowości i preferencji. Elastyczny w myśleniu, bierze pod uwagę różne punkty widzenia.
• Stres, ból, zmęczenie mogą spowodować zmiany zachowania, ale po usunięciu przyczyn jest powrót do normalnego stanu.
• Jest zdolny do tłumienia i filtrowania osobistych reakcji. Może dokonywać wyborów i tłumaczyć, dlaczego zdecydował tak, a nie inaczej. 
• Prawidłowo przetwarza informacje i płynnie przechodzi z jednej czynności do drugiej. 

Z perspektywy człowieka, który się starzeje w sposób pomyślny, mógłbyś usłyszeć:

„Mój mózg jest zdrowy i niezawodny. W normalnym starzeniu się albo w stresie, mogę mieć problem ze znalezieniem odpowiednich słów. Ale mogę opisać, co mam na myśli w taki sposób, że rozumiesz.  Mogę do siebie mówić, bo w ten sposób daję sobie wskazówki i podpowiedzi. Mogę się uczyć nowych rzeczy i zmieniać nawyki, ale to wymaga czasu i wysiłku. Kiedy to możliwe, szanuj moje wybory i preferencje. Potrzebuję więcej czasu, żeby podjąć decyzję. Podaj mi szczegóły i pozwól to przemyśleć. Pamiętam o planach i różnych innych informacjach, ale wsparcie jest pomocne. Mogą podobać mi się konkretne podpowiedzi, np. notatki, kalendarz albo telefony przypominające. Choroby oczu, problemy ze słuchem, utrzymaniem równowagi, koordynacji, depresja, niepokój, ból lub leki mogą mieć wpływ na moje zachowanie, ale moje możliwości poznawcze się nie zmieniają”.

WAŻNE: Starzenie się nie zmienia możliwości, ale proces przetwarzania jest wolniejszy, wymaga więcej wysiłku, czasu i praktyki. Jeśli będziesz się chciał nauczyć hiszpańskiego, to nauka potrwa dłużej, ale się nauczysz.
W demencji to nie jest możliwe. 

Okres wczesnych zmian

Etap "Diamentowy" - wczesna demencja

• To działanie wg zasady "Rutyna i rytuały". Zachowanie i perspektywa mogą się zmieniać radykalnie w zależności od ludzi i miejsca. 
• Woli rzeczy znane i może odmawiać zmian: płynne przechodzenie z jednej czynności do następnej stanowi wyzwanie.
• „Sztywnieje” pod presją, staje się egoistyczny; kiedy jest w stresie, życzenia stają się potrzebami.
• Nasilają się odczucia „lubię - nie lubię” w stosunku do ludzi, miejsc i rzeczy osobistych. 
• Reaguje na zmiany w otoczeniu; sprzyjają znane, funkcjonalne i takie, które wybaczą błędy.
• Potrzebuje bardzo dużo powtórek i czasu, żeby przyswoić nowe albo inne informacje albo nawyki.
• Chętniej przyjmie pomoc od kogoś, kto jest autorytetem. Reaguje lepiej, gdy czuje wzajemny szacunek. 
• Zmieniają się możliwości wzrokowe - mózg widzi jak przez maskę do nurkowania. 

Z perspektywy człowieka, który się starzeje w sposób niepomyślny i zaczyna doświadczać pierwszych widocznych zmian, powodowanych chorobą mózgu, mógłbyś usłyszeć:

„Moja ogólna sprawność poznawcza jest dobra. Kiedy jestem zadowolony i mam wsparcie, mogę wszystko, ale w stresie mogę być ostry i sztywny a twoją pomoc odbierać, jako atak. Mam problem z dostrzeganiem innych punktów widzenia i mogę być mniej świadomy własnych ograniczeń. Stać się zaborczy w związkach albo o przestrzeń lub przedmioty. Mam wiele twarzy, więc ludzie będą mnie różnie oceniać, w zależności od sytuacji. To może powodować konflikty w rodzinie, wśród przyjaciół albo w zespole opiekuńczym, bo rzeczywiście trudno określić, czy robię to specjalnie, czy naprawdę moje możliwości są ograniczone. Mogę się udzielać towarzysko i świetnie ukrywać braki. Ludzie będą zmieniać zdanie w ocenie tego, co się ze mną dzieje. Zależy mi na utrzymywaniu zwyczajów i otoczenia takimi jak zawsze nawet, jeśli stanowi to problem. Często jestem skupiony na przeszłości, osobistych wartościach lub pieniądzach. Będę potrzebował pomocy, by dokonać zmian w moim życiu; to dla mnie bardzo trudne. Mogę być w takim stanie z zupełnie innych powodów niż demencja". 

WAŻNE: Podobnie może być w zdrowym starzeniu, pod wpływem silnego stresu lub chorując na depresję. Wyeliminowanie stresu i leczenie depresji to powrót do normy. 

Okres umiarkowanych zmian

Etap "Szmaragdowy" - umiarkowana demencja

• Uważa się za samodzielnego i niezależnego, ale może mieć ograniczoną świadomość zmian własnych możliwości. 
• Żyje chwilami pełnej sprawności i okresami braku logiki/rozumowania/perspektywy. 
• Rozumienie i używanie języka się zmienia: pojawiają się niezrozumiałe słowa i wiele powtórzeń. 
• Pomagają mu wskazówki i wsparcie, kiedy dokądś idzie/wraca i przy codziennych czynnościach.
• Nie zawsze ma świadomość czasu, miejsca i sytuacji zgodnej z rzeczywistością. 
• Silne reakcje emocjonalne są wyzwalane przez strach, pragnienia i niezaspokojone potrzeby.
• Potrzebuje wiedzieć, co będzie dalej: szuka pomocy i wsparcia, by wypełnić dzień. 
• Kolejny raz zmieniają się możliwości wzrokowe - mózg widzi jak przez lornetkę, 24 godziny/dobę, ale może mieć momenty "maski do nurkowania", gdy otoczenie rozumie chorobę. 

Z perspektywy człowieka, który doświadcza już widocznych dla otoczenia zmian, powodowanych chorobą mózgu, mógłbyś usłyszeć:

„Mam defekt, to cecha naturalnego szmaragdu. Koncentruję się na tym, czego chcę lub czego potrzebuję w danym momencie i mogę nie mieć świadomości zagrożenia lub zmieniających się możliwości. Ucinam sobie pogawędki, ale (co jest charakterystyczne) opuszczam co czwarte słowo i nie mogę utrzymać wątku w dłuższej rozmowie. Nie będę pamiętać szczegółów tego, co razem robimy, ale będę świetnie pamiętać jak się przy tobie czuję, twoją mowę ciała i głos. Mogę ukrywać rzeczy albo kłaść je w różne dziwne miejsca i uważać, że ktoś je zabrał. Mój mózg może tworzyć nieprawdziwe informacje, żeby zapełnić puste miejsca, co sprawia, że Ty myślisz, że kłamię. Jeśli będziesz mnie poprawiał albo kłócił się ze mną, mogę się poczuć urażony i stać się wobec ciebie podejrzliwy. Nie zawsze jestem racjonalny, ale nie chcę, żebyś dawał mi odczuć, że jestem niekompetentny.  Mój mózg igra ze mną, zabierając mnie do różnych okresów i miejsc w moim życiu. Kiedy się z czymś zmagam, mogę ci mówić „Chcę iść do domu”. Aby zapewnić mi pomoc i opiekę, których potrzebuję, musisz iść z moim nurtem używając pozytywnego i partnerskiego podejścia i modyfikować moje otoczenie".  

Okres późnych zmian

Etap "Bursztynowy" - późna faza umiarkowanej demencji

• Jest skupiony na wrażeniach zmysłowych: szuka, by spełnić pragnienia i próbuje unikać tego, czego nie lubi. 
• Otoczenie może wyzwalać akcje i reakcje, bez świadomości zagrożenia. 
• Możliwości wzrokowe są ograniczone: skupiony na części a nie na całości. 
• To, co dzieje się w relacji do niego lub w jego otoczeniu, może powodować silne i zaskakujące reakcje. 
• Wkracza w cudzą przestrzeń i przekracza granice starając się zaspokoić własne potrzeby. 
• Ma okresy nasilonych zachowań: wielokrotnie powtarza tę samą czynność lub manipuluje jakimś przedmiotem. 
• Z powodu zmieniających się sprawności i perspektywy odmawia opieki lub się jej boi. 
• Na tym etapie zmian mózg widzi jak przez lornetke, ale nie rozumie, co się robi z daną rzeczą i do czego ona służy. 

Z perspektywy człowieka, który doświadcza poważnych uszkodzeń w mózgu, powodowanych chorobą demencyjną (albo mówiąc inaczej otępienną, neurodegeneracyjną, neuropoznawczą), mógłbyś usłyszeć:

„Jak cząstka uwięziona w bursztynie, tak ja jestem „złapany” w daną chwilę. Możesz być zdziwiony widząc, jak odbieram świat wokół mnie. Mogę cię nie rozpoznawać, albo nie widzieć cię w całości. Moja relacja z tobą zależy od tego jak wyglądasz, brzmisz, poruszasz się, pachniesz i reagujesz na mnie. Lubię robić proste rzeczy, ciągle od nowa. Mogę potrzebować ciągle czymś poruszać i czegoś dotykać, coś wąchać, smakować, brać lub drzeć coś na kawałki - ciągle to powtarzać. Kiedy ciebie to wykańcza - mnie uspokaja. Nie rozpoznaję zagrożenia: musisz zadbać o bezpieczeństwo w moim otoczeniu. Nie toleruję dyskomfortu, ponieważ moje usta, ręce, stopy i genitalia są hiperwrażliwe z powodu zmian w systemie nerwowym. Dlatego czynności, takie jak jedzenie, zażywanie leków, higiena jamy ustnej, kąpiele, ubieranie i toaleta mogą mnie stresować. Proszę zwróć uwagę na moją reakcję i przestań, jeśli odmawiam. Nie mogę sobie z tym poradzić i jedno z nas, a może nawet oboje, może zostać skrzywdzone fizycznie i/lub emocjonalnie. Jeśli tak jest, odczekaj kilka minut, nawiąż ze mną kontakt i spróbuj inaczej: przekieruj moją uwagę". 

Okres głębokich zmian

Etap "Rubinowy" - bardzo późna demencja

• Używa rytmu: zwykle może śpiewać, nucić, modlić się, kołysać, bujać, klaskać i tańczyć.
• Kiedy idzie, nie może się zatrzymać, kiedy stoi, nie może ruszyć z miejsca: potrzebuje wskazówek i pomocy.
• Może wykonywać duże silne ruchy, ale sprawności manualnej już nie ma. 
• Z powodu ograniczonych umiejętności - przy jednocześnie zachowanych automatyzmach - mają miejsce niebezpieczne sytuacje.
• Nie zauważa dyskretnych podpowiedzi, za to reaguje na przesadną mimikę twarzy i rytmiczne dźwięki.
• Może naśladować czynności lub ruchy, ale nie może zrozumieć instrukcji i gestów.
• Może wziąć przedmiot i go trzymać, ale nie wie, co z nim zrobić.
• Mózg widzi jak przez lunetę i nie może ocenić odległości. UPADKI!

Z perspektywy człowieka, który doświadczył już ogromnych wyniszczeń w mózgu, powodowanych chorobą demencyjną (albo mówiąc inaczej otępienną, neurodegeneracyjną, neuropoznawczą), mógłbyś usłyszeć

„Moje deficyty są tak duże, że trudno zobaczyć, co mi pozostało. Choć moje zdolności manualne stały się bardzo ograniczone pamiętaj, że mogę się ruszać i wykonywać proste czynności moimi rękami. Będziesz musiał przewidywać, identyfikować i odpowiadać na wszystkie moje potrzeby nawet, jeśli nie zdaję sobie z nich sprawy. Zaplanuj stworzenie otoczenia wsparcia, zadbaj o dokładną opiekę i zaplanuj mój dzień. Tak jak „przeprowadzacz na pasach” kieruje ruchem, tak ty będziesz musiał kierować mną i moimi zmianami. Rzadko mogę coś sam zacząć lub przestać, zmiana biegów to dla mnie wyzwanie. Najpierw zrób to, co ja, następnie użyj swojego ciała, żeby mi pokazać, co mam dalej zrobić, robiąc tylko jeden krok za każdym razem. Technika dłoń-pod-dłonią pomaga mi poczuć się bezpiecznie. Wtedy wiem, co zrobić. Zagrożenie jest częścią mojego życia ze względu na zmiany w widzeniu, przeżuwaniu, utrzymywaniu równowagi i koordynacji. Możesz zredukować ryzyko, ale nie możesz go wyeliminować. Nadal mogę odczuwać radość, jeśli zechcesz zapewnić mi to, co sprawia mi przyjemność". 

Okres bardzo głębokich zmian

Etap "Perłowy" - głęboka demencja

• Zwykle rozpoznaje znany dotyk, głos, twarze, zapachy i smak.
• Człowiek jest nadal w środku, choć jego możliwości są minimalne.
• Zrozumienie tego, co dzieje się wokół wymaga czasu: maksymalnie zwolnij i upraszczaj.
• Podczas czynności opiekuńczych najpierw nawiąż kontakt, żeby dać poczucie komfortu a dopiero później użyj delikatnego dotyku.
• Zmiany fizyczne są bardzo wyraźne: utrata wagi, unieruchomienie, wszystkie systemy zawodzą.
• Odruchy obronne giną, oddychanie, przełykanie i poruszanie się będą coraz trudniejsze.
• Mózg widzi ruch, ale nie ma szczegółów. 

Gdyby człowiek, którego mózg przez wiele lat choroby demencyjnej został tak wyniszczony, że została mu tylko 1/3 tkanki mózgowej, mógł powiedzieć, co się z nim dzieje, to mogłoby to brzmieć tak:  

"Nawet wtedy, gdy jestem uwięziony w muszli jak perła, są chwile, gdy jestem czujny i odczuwam. Zbliżam się do końca mojego życia. Te momenty, gdy udaje nam się nawiązać kontakt są sensem i wartością wszystkiego między nami. Wykorzystaj ten czas nie tylko po to, by wykonać obowiązki wynikające z opieki, ale by dać mi poczucie komfortu i po prostu być ze mną. Aby pomóc mi dobrze zakończyć życie szanuj mnie, kiedy podejmujesz decyzje medyczne lub opiekuńcze: nie mów o mnie tak, jakby mnie tu nie było. Najlepiej reaguję na znane głosy i delikatne rytmiczne ruchy. Kierują mną odruchy i łatwo się wystraszam. Mój mózg traci możliwość kontroli nad moim ciałem. Bądź przygotowany, że będę miał trudności z oddychaniem i przełykaniem. Mój organizm może nie potrzebować więcej jedzenia i picia, ponieważ przygotowuję się do opuszczenia mojego życia".