Co demencja zmieni?

Każdy z nas jest indywidualnością, ma swoją historię życia, doświadczenia i przyzwyczajenia. Kiedy demencja staje się częścią życia, wiele rzeczy się zmienia. Niektóre sprawy i czynności, dotychczas automatyczne, stają się wyzwaniem. Wiedza o zmianach i przyczynach różnych zachowań jest kluczem do dobrego życia z demencją. Jeśli wiesz jak przebiega choroba, możesz się przygotować i umiejętnie odpowiadać na potrzeby, zamiast gasić pożary.

Skala stanów poznawczych GEMS (czyt. dżems) to nowy sposób przedstawienia zmian zachodzących w różnych chorobach neurodegeneracyjnych przebiegających z demencją. Model GEMS, autorstwa Teepy Snow, powstał w odpowiedzi na brak holistycznego podejścia do opieki nad tymi, którzy zmagają się z wieloma wyzwaniami, jakie niesie życie z chorobą demencyjną. Nieco poetyckie porównanie do kamieni jubilerskich daje jedyną w swoim rodzaju szansę na humanistyczne podejście do opieki na różnych etapach choroby. Bez tego kompleksowość i dynamika zmian w schorzeniach neurodegeneracyjnych staje się zbyt trudna do zaakceptowania. Przestajemy widzieć człowieka, mamy przed oczami tylko objawy jego choroby. A to nie rozwiązuje problemu.

6GEMS odzwierciedla dynamiczną naturę ludzkiego mózgu i jego możliwości. W odróżnieniu od innych modeli oceniających sprawność funkcji poznawczych, bierze pod uwagę to, że umiejętności każdego człowieka mogą ulec zmianie w jednej chwili. Zmiana otoczenia, sytuacji, interakcji i oczekiwań mogą stanowić dla niego albo pozytywne wsparcie albo zakończyć się stresem i poczuciem klęski. Ludzie, podobnie jak kamienie szlachetne, mogą prezentować swoje najlepsze cechy, jeśli mają odpowiednie warunki i opiekę. Kiedy mózg się zmienia, to nie deficyty, a zachowane sprawności będą sprzyjały budowaniu partnerskich relacji w opiece. To istota tego modelu. 

Do opieki trzeba dwojga i model GEMS, jako jedyny na świecie, pokazuje perspektywę obu partnerów – tego, który wspiera i tego, który choruje. Jednocześnie jest precyzyjny w określaniu zmian chorobowych z perspektywy medycznej i głęboko humanitarnie traktujący człowieka, który choruje.

 

Zdrowe starzenie

Etap "szafirowy": brak demencji, pełna sprawność poznawcza, zdrowy mózg. 

  • Jest tak, jak było zawsze pod względem osobowości i preferencji. Człowiek jest elastyczny w myśleniu, bierze pod uwagę punkty widzenia różnych osób.
  • Stres, ból i zmęczenie mogą spowodować zmiany zachowania, ale po usunięciu przyczyn jest powrót do normalnego stanu.
  • Cały czas zdolny do tłumienia i filtrowania osobistych reakcji; może dokonywać wyborów i tłumaczyć, dlaczego zdecydował tak, a nie inaczej.
  • Nadal prawidłowo przetwarza informacje i płynnie przechodzi z jednej czynności do drugiej.

Z perspektywy człowieka, który się starzeje w sposób pomyślny, mógłbyś usłyszeć:

„Mój mózg jest zdrowy i niezawodny. W normalnym starzeniu się albo w stresie mogę mieć problem ze znalezieniem odpowiednich słów, ale jestem w stanie opisać, co mam na myśli w taki sposób, że rozumiesz. Mówię do siebie, bo w ten sposób daję sobie wskazówki i podpowiedzi. Mogę się uczyć nowych rzeczy i zmieniać nawyki, ale to wymaga czasu i wysiłku. Szanuj moje wybory i preferencje. Potrzebuję więcej czasu, żeby podjąć decyzję. Podaj mi szczegóły i pozwól to przemyśleć. Pamiętam o planach i różnych innych informacjach, ale wsparcie jest pomocne. Podpowiedzi takie jak notatki, kalendarz albo telefony przypominające bywają pomocne. Choroby oczu, problemy ze słuchem, utrzymaniem równowagi, koordynacji, depresja, niepokój, ból lub leki mogą mieć wpływ na moje zachowanie, ale moje możliwości poznawcze się nie zmieniają”.

WAŻNE: Starzenie się nie zmienia możliwości, ale proces przetwarzania jest wolniejszy, wymaga więcej wysiłku, czasu i praktyki. Jeśli będziesz się chciał nauczyć hiszpańskiego, to nauka potrwa dłużej, ale się nauczysz. W demencji, zwłaszcza spowodowanej chorobą Alzheimera, to nie jest możliwe. 

Okres wczesnych zmian

Etap "diamentowy": wczesna demencja. 

  • Ludzie chorujący, u których występują łagodne zmiany działają wg zasady "rutyna i rytuały". Ich zachowanie i perspektywa mogą się zmieniać radykalnie w zależności od innych osób w otoczeniu i samego miejsca.
  • Wolą rzeczy znane i mogą odmawiać zmian: płynne przechodzenie z jednej czynności do następnej stanowi dla nich wyzwanie.
  • „Sztywnieją” pod presją, stają się egoistyczni; kiedy są w stresie, to życzenia stają się potrzebami.
  • Nasilają się w nich odczucia „lubię – nie lubię” w stosunku do ludzi, miejsc i rzeczy osobistych.
  • Reagują na zmiany w otoczeniu; sprzyjają im znane, funkcjonalne i takie, które wybaczą błędy.
  • Potrzebują bardzo wielu powtórek i czasu, żeby przyswoić nowe albo inne informacje lub nawyki.
  • Chętniej przyjmują pomoc od kogoś, kto był lub jest dla nich autorytetem. Reagują lepiej, gdy czują wzajemny szacunek.
  • Zmieniają się ich możliwości wzrokowe – mózg widzi jak przez maskę do nurkowania.

Z perspektywy człowieka, który się starzeje w sposób niepomyślny i zaczyna doświadczać pierwszych widocznych zmian, powodowanych chorobą mózgu, mógłbyś usłyszeć:

„Moja ogólna sprawność poznawcza jest dobra. Kiedy jestem zadowolony i mam wsparcie, mogę wszystko, ale w stresie staję się ostry i sztywny, a twoją pomoc mogę odbierać jako atak. Mam problem z dostrzeganiem innych punktów widzenia i mogę być mniej świadomy własnych ograniczeń, stać się zaborczy w związkach albo o przestrzeń lub przedmioty. Mam wiele twarzy, więc ludzie różnie mnie oceniają. To zależy od sytuacji i może powodować konflikty w rodzinie, wśród przyjaciół albo w zespole opiekuńczym, bo rzeczywiście trudno określić, czy robię to specjalnie, czy naprawdę moje możliwości są ograniczone. Mogę się udzielać towarzysko i świetnie ukrywać braki. Ludzie będą zmieniać zdanie w ocenie tego, co się ze mną dzieje. Zależy mi na utrzymywaniu zwyczajów i otoczenia takimi jak zawsze, nawet jeśli stanowi to problem. Często jestem skupiony na przeszłości, osobistych wartościach lub pieniądzach. Będę potrzebował pomocy, by dokonać zmian w moim życiu; to dla mnie niezwykle trudne. Mogę być w takim stanie z zupełnie innych powodów niż demencja". 

WAŻNE: Podobnie może być w zdrowym starzeniu, pod wpływem silnego stresu lub w depresji. Wyeliminowanie stresu i leczenie to powrót do normy. 

Okres umiarkowanych zmian

Etap "szmaragdowy": umiarkowana demencja

  • Ludzie na tym etapie zmian chorobowych uważają się za samodzielnych i niezależnych, ale mogą mieć ograniczoną świadomość zmian własnych możliwości.
  • Żyją chwilami pełnej sprawności i okresami braku logiki/rozumowania/perspektywy.
  • Rozumienie i używanie języka się zmienia: pojawiają się niezrozumiałe słowa i wiele powtórzeń.
  • Pomagają im wskazówki i wsparcie, kiedy dokądś idą lub skądś wracają i przy codziennych czynnościach.
  • Nie zawsze mają świadomość czasu, miejsca i sytuacji zgodnej z rzeczywistością.
  • Silne reakcje emocjonalne są wyzwalane przez strach, pragnienia i niezaspokojone potrzeby.
  • Potrzebują wiedzieć, co będzie dalej: szukają pomocy i wsparcia, by wypełnić dzień.
  • Kolejny raz zmieniają się ich możliwości wzrokowe – mózg widzi jak przez lornetkę, 24 godziny/dobę, ale mogą mieć momenty "maski do nurkowania", gdy otoczenie rozumie chorobę.

Z perspektywy człowieka, który doświadcza już widocznych dla otoczenia zmian powodowanych chorobą mózgu, mógłbyś usłyszeć:

„Mam defekt, to cecha naturalnego szmaragdu. Koncentruję się na tym, czego chcę lub czego potrzebuję w danym momencie i mogę nie mieć świadomości zagrożenia lub zmieniających się możliwości. Ucinam sobie pogawędki, ale (co jest charakterystyczne) opuszczam co czwarte słowo i nie mogę utrzymać wątku w dłuższej rozmowie. Nie będę pamiętać szczegółów tego, co razem robimy, ale będę wiedzieć, jak się przy tobie czuję, rozumieć mowę ciała i głos. Mogę ukrywać rzeczy albo kłaść je w różne dziwne miejsca i uważać, że ktoś je zabrał. Mój mózg może tworzyć nieprawdziwe informacje, żeby zapełnić puste miejsca, co sprawia, że myślisz, że kłamię. Jeśli będziesz mnie poprawiał albo kłócił się ze mną, mogę się poczuć urażony i stać się wobec ciebie podejrzliwy. Nie zawsze jestem racjonalny, ale nie chcę, żebyś dawał mi odczuć, że jestem niekompetentny. Mój mózg igra ze mną, zabierając mnie do różnych okresów i miejsc w moim życiu. Kiedy się z czymś zmagam, mogę ci mówić: „Chcę iść do domu”. Aby zapewnić mi pomoc i opiekę, których potrzebuję, musisz iść z moim nurtem, używając pozytywnego i partnerskiego podejścia i modyfikować moje otoczenie".  

Okres późnych zmian

Etap "bursztynowy": późna faza umiarkowanej demencji

  • Przy tak znacznych zmianach chorobowych ludzie skupieni są niemal wyłącznie na wrażeniach zmysłowych: szukają, by spełnić pragnienia i próbują unikać tego, czego nie lubią. 
  • Otoczenie, w którym przebywają wyzwala ich akcje i reakcje, ale nie mają świadomości zagrożenia. 
  • Możliwości wzrokowe są ograniczone: są skupieni na części, a nie na całości. Nie widzą wszystkiego. 
  • Bezpośrednie zachowania ludzi wokół lub samego otoczenia, mogą powodować w nich silne i zaskakujące reakcje. 
  • Wkraczają w cudzą przestrzeń i przekraczają granice, starając się zaspokoić własne potrzeby. 
  • Mają okresy nasilonych zachowań: wielokrotnie powtarzają tę samą czynność lub manipulują jakimś przedmiotem. 
  • Z powodu zmieniających się sprawności i perspektywy odmawiają opieki lub wręcz się jej boją. 
  • Na tym etapie zmian mózg widzi jak przez lornetkę, ale nie rozumie, co się robi z daną rzeczą i do czego ona służy. Stąd wiele zaskakujących zachowań. 

Z perspektywy człowieka, który doświadcza poważnych uszkodzeń w mózgu, powodowanych chorobą demencyjną (albo mówiąc inaczej otępienną, neurodegeneracyjną, neuropoznawczą), mógłbyś usłyszeć:

„Jak fragment uwięziony w bursztynie, tak ja jestem dosłownie „złapany w dany moment". Możesz być zdziwiony, widząc, jak odbieram świat wokół mnie. Mogę cię nie rozpoznawać albo nie widzieć cię w całości. Moja relacja z tobą zależy od tego, jak wyglądasz, brzmisz, poruszasz się, pachniesz i reagujesz na mnie. Lubię robić proste rzeczy, ciągle od nowa. Mogę potrzebować ciągle czymś poruszać i czegoś dotykać, coś wąchać, smakować, brać lub drzeć coś na kawałki – ciągle to powtarzać. Kiedy ciebie to wykańcza – mnie uspokaja. Nie rozpoznaję zagrożenia: musisz zadbać o bezpieczeństwo w moim otoczeniu. Nie toleruję dyskomfortu, bo moje usta, ręce, stopy i genitalia są hiperwrażliwe z powodu zmian w systemie nerwowym. Dlatego czynności, takie jak: jedzenie, zażywanie leków, higiena jamy ustnej, kąpiele, ubieranie i toaleta, mogą mnie stresować. Zwróć uwagę na moją reakcję i przestań, jeśli odmawiam. Nie mogę sobie z tym poradzić i jedno z nas, a może nawet oboje, może zostać skrzywdzone fizycznie i/lub emocjonalnie. Jeśli coś takiego ma miejsce, weź głęboki oddech, odczekaj kilka minut, nawiąż ze mną kontakt jeszcze raz i spróbuj inaczej: przekieruj moją uwagę". 

Okres głębokich zmian

Etap "rubinowy": bardzo późna demencja

  • Mając za sobą wiele lat chorowania mózg używa już tylko funkcji z prawej półkuli, czyli rytmu: ludzie chorujący zwykle mogą śpiewać, nucić, modlić się, kołysać, bujać, klaskać i tańczyć. To automatyzmy. 
  • Kiedy idą, nie mogą się zatrzymać, kiedy stoją, nie mogą ruszyć z miejsca: potrzebują wskazówek i pomocy w każdej czynności
  • Mogą wykonywać duże silne ruchy, ale sprawności manualnej już nie mają. 
  • Z powodu tych ograniczonych umiejętności – przy jednocześnie zachowanych automatyzmach – mają miejsce niebezpieczne sytuacje.
  • Nie zauważają dyskretnych podpowiedzi, ale reagują na przesadną mimikę twarzy i rytmiczne dźwięki.
  • Mogą naśladować czynności lub ruchy, ale nie są wstanie zrozumieć instrukcji i gestów.
  • Mogą wziąć przedmiot i go trzymać, ale mózg nie wie, co z nim zrobić.
  • Mózg widzi jak przez lunetę i nie może ocenić odległości. UPADKI!

Z perspektywy człowieka, który doświadczył już ogromnych wyniszczeń powodowanych chorobą demencyjną (albo mówiąc inaczej otępienną, neurodegeneracyjną, neuropoznawczą), mógłbyś usłyszeć:

„Moje deficyty są tak duże, że trudno zobaczyć, co mi pozostało. Choć moje zdolności manualne stały się bardzo ograniczone, pamiętaj, że mogę się ruszać i wykonywać proste czynności moimi rękami. Będziesz musiał przewidywać, identyfikować i odpowiadać na wszystkie moje potrzeby, nawet jeśli nie zdaję sobie z nich sprawy. Zaplanuj stworzenie otoczenia wsparcia, zadbaj o dokładną opiekę i zaplanuj mój dzień. Tak jak „przeprowadzacz na pasach” kieruje ruchem, tak ty będziesz musiał kierować mną i moimi zmianami. Rzadko mogę coś sam zacząć lub sam przestać, zmiana biegów to dla mnie wyzwanie. Aby pomóc, najpierw zrób to, co ja, następnie użyj swojego ciała, żeby mi pokazać, co mam dalej zrobić. Rób tylko jeden krok za każdym razem. Technika dłoń-pod-dłonią pomaga mi poczuć się bezpiecznie. Wtedy wiem, co zrobić. Zagrożenie jest częścią mojego życia ze względu na zmiany w widzeniu, przeżuwaniu jedzenia, utrzymywaniu równowagi i koordynacji. Możesz zredukować ryzyko, ale nie możesz go wyeliminować. Nadal mogę odczuwać radość, jeśli zechcesz zapewnić mi to, co sprawia mi przyjemność". 

Okres bardzo głębokich zmian

Etap "perłowy" – głęboka demencja

  • To etap schyłku życia, ale ludzie nadal rozpoznają znany dotyk, głos, twarze, zapachy i smak.
  • Człowiek jest nadal w środku, choć jego możliwości są minimalne.
  • Zrozumienie tego, co dzieje się wokół, wymaga czasu: maksymalnie zwolnij i upraszczaj.
  • Podczas czynności opiekuńczych najpierw nawiąż kontakt, żeby dać poczucie komfortu, a dopiero później użyj delikatnego dotyku.
  • Zmiany fizyczne są bardzo wyraźne: utrata wagi, unieruchomienie, wszystkie systemy zawodzą.
  • Giną nawet odruchy obronne, oddychanie, przełykanie i poruszanie się będą coraz trudniejsze.
  • Mózg widzi ruch, ale nie ma szczegółów. 

Gdyby człowiek (którego mózg przez wiele lat choroby demencyjnej został tak wyniszczony, że na tym etapie została mu tylko 1/3 tkanki mózgowej) mógł powiedzieć, co się z nim dzieje, to mogłoby to brzmieć tak:  

"Nawet wtedy, gdy jestem uwięziony w muszli jak perła, są chwile, gdy jestem czujny i odczuwam. Zbliżam się do końca mojego życia. Te momenty, gdy udaje nam się nawiązać kontakt, są sensem i wartością wszystkiego między nami. Wykorzystaj ten czas nie tylko po to, by wykonać obowiązki wynikające z opieki, ale by dać mi poczucie komfortu i po prostu być ze mną. Aby pomóc mi dobrze zakończyć życie, szanuj mnie, kiedy podejmujesz decyzje medyczne lub opiekuńcze: nie mów o mnie tak, jakby mnie tu nie było. Najlepiej reaguję na znane głosy i delikatne rytmiczne ruchy. Kierują mną odruchy i łatwo się wystraszam. Mój mózg traci możliwość kontroli nad moim ciałem. Bądź przygotowany, że będę miał trudności z oddychaniem i przełykaniem. Mój organizm może nie potrzebować więcej jedzenia i picia, ponieważ przygotowuję się do opuszczenia mojego życia".