Demencja dotyczy ludzi na całym świecie i nigdy nie jest naturalną częścią starzenia się.

Nie jest też jedną konkretną chorobą. To zespół wielu objawów, które pojawiają się, gdy choruje nasz mózg. A to wpływa na zmiany osobowości, zachowanie, podejmowanie decyzji i wykonywanie codziennych czynności.

Czasem demencję powoduje konkretna choroba. Są jednak sytuacje, kiedy mówiąc o przyczynie demencji, nie używa się słowa "choroba", lecz "zwyrodnienie" lub "zespół". Obecnie uważa się, że istnieje ponad 100 przyczyn demencji, tzw. "form" lub "typów" demencji. Najczęstszą formą demencji jest choroba Alzheimera.

Dziedziną medycyny, która zajmuje się diagnostyką i łagodzeniem objawów różnych form demencji, jest neurologia. 

Zobacz 10 faktów o demencji wg Światowej Organizacji Zdrowia (WHO).

WAŻNE! Demencja starcza jest nieaktualnym terminem, który był używany wtedy, kiedy myślano, że utrata pamięci i inne zaburzenia poznawcze to naturalna część starzenia się, a nie efekt zmian w chorującym mózgu. Choroby demencyjne dotykają coraz częściej ludzi w średnim wieku.  

Nie ma żadnej.

W języku polskim używa się dwóch terminów: "demencja" i "otępienie".

To synonimy jak "samochód" i "auto" lub "żona" i "małżonka" lub "koronawirus" i "COVID-19".

Specjaliści posługują się wieloma innymi synonimami:

• neurodegeneracje/choroby neurodegeneracyjne
• otępienia/choroby otępienne/zespoły otępienne
• demencje/choroby demencyjne
• zaburzenia neuropoznawcze/choroby neuropoznawcze

WAŻNE! "Demencja starcza" i "otępienie starcze" to również synonimy. Oba terminy są nieaktualne i nie powinny być używane do określania normalnego procesu starzenia się. Również niewłaściwe jest stawianie diagnozy "demencja starcza" lub "otępienie starcze". Oznacza to tylko, że jest poważny problem zdrowotny, ale bez wskazania przyczyny. 

Alzheimer to nazwisko lekarza, który sto lat temu jako pierwszy opisał objawy chorobowe u swojej pacjentki. Dzisiaj nazywamy je chorobą Alzheimera.

Słowo "Alzheimer" stało się stygmatem i synonimem zaburzeń pamięci na całym świecie. Przy okazji także symbolem starości. I to nasz największy problem. 

Zaledwie kilka lat temu, w 2014 r., po raz pierwszy – publicznie – głos zabrali twórcy dwóch nowych organizacji pacjenckich. Australijczycy i Amerykanie w średnim wieku chorujący na chorobę Alzheimera i inne formy demencji rozpoczęli kampanię społeczną, która ma kluczowy wpływ na dotychczasową edukację o chorobie Alzheimera. Dołączyli do nich Anglicy, Irlandczycy i Szkoci. Wszystkich łączy choroba, na którą nie mamy leku, i język angielski. 

Ich aktywność wpłynęła na zmiany w zawartości stron internetowych Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), największej organizacji wsparcia na świecie Alzheimer's Disease International, Parlamentu Europejskiego. O krok dalej poszła największa australijska pozarządowa organizacja Alzheimer Australia, która w 2017 r. zmieniła swoją nazwę na Dementia Australia.

Na odbywającej się co dwa lata konferencji organizowanej przez Alzheimer's Disease International, która gromadzi specjalistów z całego świata, ogłoszono specjalne wytyczne językowe.

Główne zasady konferencji ADI w Chicago w 2018 r.: 

"Prosimy o używanie następujących zwrotów, gdy mowa o demencji:

• Demencja
• Choroba Alzheimera i inne formy demencji
• Forma demencji
• Rodzaj demencji
• Objawy demencji

Prosimy o nieużywanie następujących zwrotów, gdy mowa o demencji:

• Choroba dementywna
• Dementywny 
• Dolegliwość 
• Demencja starcza
• Skleroza

DLACZEGO? Należy podkreślać, że demencja to termin-parasol określający wiele objawów oraz że istnieje wiele form demencji, każda ze swoją własną przyczyną. Demencja starcza jest nieaktualnym terminem, który był używany wtedy, kiedy myślano, że utrata pamięci i inne zaburzenia poznawcze to naturalna część starzenia się, a nie efekt specyficznych nieprawidłowości w mózgu".

Pełny tekst wytycznych w języku angielskim znajdziesz tutaj.

WAŻNE! Choroba Alzheimera to nie są problemy z pamięcią. W chorobie Alzheimera choruje cały mózg. 

Obecnie wszystkie największe organizacje wsparcia na świecie zajmujące się edukacją o demencji podają statystyki w podziale na różne formy demencji.
 

Formy demencji, na które chorujemy najczęściej to:

• choroba Alzheimera – ang. AD (Alzheimer's disease)
• demencja z obecnością ciał Lewy'ego – ang. LBD (Lewy Body Dementia)
• demencje naczyniowe (inaczej: otępienie naczyniowe/naczyniopochodne) – ang. VaD (vascular dementias)
• demencje czołowo-skroniowe (inaczej: otępienie czołowo-skroniowe) – ang. FTD (frontotemporal dementias)

To prawda, że najważniejszym ryzykiem zachorowania na jakąś formę demencji (otępienia) jest podeszły wiek.

Najczęściej chorujemy po 65. roku życia, ale zachorować możemy wcześniej, nawet w wieku lat 40. i 50. 

Istnieją rzadkie formy demencji, które dotykają jeszcze młodszych ludzi.

Początkowe objawy nie muszą być związane z pamięcią, mogą mieć zupełnie inny charakter, np. związany z:

• Prowadzeniem auta – np. powtarzające się kolizje lub wypadki, liczne mandaty, niebezpieczne manewry, niewynikające z sytuacji na drodze. Problemy w zachowaniu mogą pojawiać się, gdy jest korek, remont, objazd lub w aucie są pasażerowie (co zwykle się nie zdarza). Zachowania wracają do normy, gdy utrudnienia ustają. Ale potem znowu się powtarzają.
   
• Liczeniem i zarządzaniem pieniędzmi – np. nieuzasadnione zakupy, podwójne, nieopłacone rachunki, pożyczki, kredyty, wypłaty z konta i nie wiadomo, co się stało z gotówką.
   
• Uczeniem się nowych rzeczy – mimo starań nie jest to możliwe (np. nowa instrukcja, nowy przepis, nowa rutyna – jak zmiana diety).
   
• Czytaniem – sama umiejętność przeczytania jest nadal, ale pojawia się problem ze zrozumieniem treści.
   
• Nagłymi i niespodziewanymi zmianami zachowania, nieadekwatnymi do sytuacji – np. spada poduszka z kanapy i to wywołuje furię.
   
• Nieregularnym przyjmowaniem leków lub całkowitą odmową.
   
• Rozwiązywaniem problemów, myśleniem przyczynowo-skutkowym – jest inaczej niż kiedyś. Człowiek chorujący nie jest w stanie wyciągać wniosków i/lub w praktyce ich nie stosuje.
   
• Powtarzaniem tych samych czynności kilkukrotnie w ciągu dnia, powtarzaniem pytania o to samo.
   
• Zmianami osobowości. 
   
• Niechęcią do dotychczasowych zajęć, hobby i unikaniem osób, które są z tym związane.

Większość takich sytuacji zdarza się każdemu z nas. Jeżeli jednak kiedyś tak nie było, a teraz się powtarza i staje schematem, należy szukać pomocy. Wczesna diagnoza to największa szansa na zachowanie dobrej jakości życia.

Istnieją schorzenia, które mogą dawać identyczne objawy, ale możemy je skutecznie leczyć i całkowicie wrócić do formy. Takie objawy obserwujemy w depresji, przy obniżonym poziomie wit. D i wit. z grupy B, w chorobach tarczycy, w skutkach ubocznych leków i wielu innych schorzeniach. 

Jest również forma demencji, w której objawy mogą przypominać kilka schorzeń jednocześnie, w tym także intensywne halucynacje. Więcej o tej formie demencji znajdziesz w zakładce "Demencje ciał Lewy'ego".

WAŻNE! Bywa, że takie objawy widzisz u swojego bliskiego (albo u siebie), ale podczas wizyty u lekarza on nie może ich potwierdzić, ponieważ w badaniu ich nie widać.

Możesz lekarzowi pomóc. Nagraj telefonem krótki film i pokaż to podczas wizyty. Jeżeli twój bliski ma świadomość, że dzieje się coś niepokojącego i wyraża zgodę na to, żebyś nagrał jego zachowanie, sprawa jest prosta. 

Czasem jednak mózg, który doświadcza zmian, nie wie, że ma kłopoty (nosi to nazwę anozognozja, z języka greckiego "brak świadomości choroby"). Wg badaczy ma to związek z uszkodzeniami przedniej części mózgu po prawej stronie. Krótko mówiąc – kiedy coś takiego ma miejsce, nie możemy wiedzieć, że chorujemy.

W takiej sytuacji – z zachowaniem szacunku i godności dla tego, kto choruje – pokaż lekarzowi film przed wizytą. Będzie mógł przeanalizować i porównać to nowe zachowanie twojego bliskiego z tym, co się dzieje w gabinecie podczas badania. 

Alzheimer to nazwisko lekarza, który 100 lat temu pierwszy raz opisał dziwną chorobę swojej 50-letniej pacjentki. Wtedy narzędzia diagnostyczne prawie nie istniały. Po śmierci pacjentki obejrzał jej mózg pod mikroskopem i opisał to wszystko jako "chorobę niepamiętania". I miał rację, jego pacjentka nie pamiętała. 

Dzisiaj rozwój radiologii i neurologii pozwala zajrzeć do mózgu żywego człowieka. I o chorobie  wiemy daleko więcej niż dr Alzheimer. Dowiedzieliśmy się, że wcale nie o pamięć tutaj chodzi. 

Choroba Alzheimera (czytaj: alc-hajmera) to najczęstsza przyczyna demencji (otępienia). Niebywale poważna i skomplikowana sprawa. Pojawia się podstępnie i na początku nie widać objawów. Mózg już choruje, ale nie ma to wpływu na nasze zachowanie. Ten stan jest największym wyzwaniem dla badaczy – jak "złapać" chorobę na tym etapie i nie dopuścić do rozwoju objawów.

Tego jeszcze medycyna nie potrafi i z biegiem czasu choroba uszkadza mózg na tyle poważnie, że on przestaje sobie radzić. Na czym te uszkodzenia polegają? Choroba niszczy tkankę mózgową przez co mózg - najważniejszy organ - robi się mniejszy. I to wszystko zmienia. 

Choroba Alzheimera wywołuje zmiany w różnych miejscach w mózgu, stąd wiele różnych problemów. Najpierw atakuje mózg w miejscu, którego zadaniem jest "zapisywanie" nowych wydarzeń z życia. Mówiąc inaczej, teraz nie może ich "nagrać", choroba blokuje mu miejsce na dysku. 

Co to oznacza?  

Na stałej trasie do sklepu jedziesz obok nowej budowy i mówisz do swojego partnera obok: "Zobacz, znowu coś budują". On się zgadza: "Faktycznie, znowu coś budują". Po kilku lub kilkunastu dniach znowu jedziecie tą trasą, budowa nadal trwa, ty mówisz: "Zobacz, znowu coś budują". Twój partner lekko zdziwiony mówi: "No, budują, budują i skończyć nie mogą". Za trzecim razem przejeżdżacie obok tej samej budowy i ty mówisz: "Zobacz, znowu coś budują". Tym razem twój partner nic nie mówi, dojeżdżacie na miejsce, parkujesz i słyszysz: "Czy ty za każdym razem musisz mi mówić, że tam znowu coś budują? Przecież ja to wiem i widzę!". No właśnie w tym rzecz. On/ona widzi i wie, jej mózg "nagrał" to na dysk już za pierwszym razem. Ma tę informację i wie, że ta budowa tam będzie, zanim tam dojedziecie.

Ten proces nie zachodzi w mózgu, który choruje na chorobę Alzheimera. On nie "nagrywa" nowych rzeczy. I kiedy widzi budowę, to za każdym razem widzi ją po raz pierwszy. Więc ty za każdym razem komentujesz to po raz pierwszy. To naczelny problem i fenomen choroby Alzheimera jednocześnie.

Gdyby tylko na tym się kończyło, nauczylibyśmy się z tym żyć. Ale proces chorobowy jest o wiele bardziej skomplikowany, bo atakuje kolejne obszary:

• Część odpowiedzialną za orientację w czasie, czyli: nie możesz podać dzisiejszej daty, nie możesz rozpoznać bliskich, nie możesz ocenić, czy dom, w którym mieszkasz od 30 lat, to twój własny. Demencja zabiera cię w różne epizody z życia albo etapy w życiu i nie masz nad tym żadnej kontroli.
• Twój wewnętrzny GPS, czyli: możesz pójść do sklepu, ale nie możesz z niego wrócić, bo mózg nie może wykonać odwrotnych obliczeń.
• Centrum wzrokowe (które mamy z tyłu głowy, w płacie potylicznym), a to oznacza, że na wczesnym etapie zmian widzisz jak przez maskę do nurkowania, potem jak przez lornetkę, aż w końcu jak przez lunetę. Jednym słowem, widzisz coraz mniej.
• Część odpowiedzialną za rozumienie i mówienie, czyli: nie możesz zrozumieć, co inni do ciebie mówią; potem sam nie możesz mówić.
• Część odpowiedzialną za kontrolę emocji, zachowań, opinii i wnioskowania: czyli robisz rzeczy, których nigdy wcześniej byś nie zrobił, mówisz rzeczy, których nigdy wcześniej byś nie powiedział.
• Część odpowiedzialną za poruszanie się i rozpoznawanie bólu: czyli nie możesz samodzielnie wstać, usiąść, przemieścić się. Twój organizm czuje ból, ale mózg nie może określić, że ten problem, który czuje, nazywa się ból, jakie to miejsce i jak mocno boli. To oznacza, że możesz złamać nogę i chodzić na niej trzy dni. Twoje zachowanie na pewno się zmieni, bo ludzki organizm musi być wolny od ostrego bólu, żeby funkcjonować. 

Jeśli zachorujesz lub chorujesz na chorobę Alzheimera, to masz demencję z jej powodu. Demencję, czyli zespół wielu objawów, które zmieniają dotychczasowe życie. 

Nowe objawy pojawiają się zazwyczaj co 6-12 miesięcy. Objawy u osób starszych mogą różnić się od tych u osób młodszych (patrz demencja o młodym początku).

WAŻNE! Możesz mieć demencję, ale przyczyną nie musi być choroba Alzheimera.

Mówi się też otępienie naczyniowe lub naczyniopochodne. To kolejna forma demencji.

Główne przyczyny to nadciśnienie tętnicze, cukrzyca, palenie tytoniu, hipercholesterolemia oraz choroby serca. Powodują uszkodzenie niezwykle gęstej sieci naczyń krwionośnych, które wraz z krwią dostarczają do tkanki mózgowej tlen, bez którego mózg nie może pracować.  Następuje niedokrwienie, krwotok lub za mały przepływ krwi w danym miejscu. Jeżeli do obszaru mózgu odpowiedzialnego za liczenie i rozpoznawanie banknotów, krew nie dotrze lub nastąpi tam krwotok i tkanka zostanie zniszczona, nie będziesz mógł tego zrobić. Jednocześnie nadal możesz wiedzieć, że co miesiąc dostajesz emeryturę. Takie sytuacje będą również występowały w ch. Alzheimera, ale przyczyna tego będzie inna.  W demencji naczyniowej często używa się słowa udar. Czasem jest on tak mały, że możemy nawet o tym nie wiedzieć. Kiedy jednak takich małych udarów jest więcej, to nasze zachowanie na pewno się zmieni. Mózg zaczyna działać nieprawidłowo, bo fizycznie robi się go mniej. Możemy mieć jeden większy udar, a po nim zaczną chorować inne naczynia w innych częściach mózgu. Mogą, ale nie muszą. 

W tej formie demencji zmiany zwykle są nagłe, inaczej niż w chorobie Alzheimera. Ale nie muszą być wielkie. Objawy są bardzo różne, w zależności od miejsca uszkodzeń. Znowu inaczej niż w chorobie Alzheimera, gdzie jest dość przewidywalny schemat zmian (najpierw zawodzi "nagrywanie" i komunikacja językowa). 

To bardzo zmienna forma demencji. Wiele dni może przebiegać bezobjawowo a przez następne będziesz podejmował nieracjonalne decyzje, będziesz miał kłopoty z logicznym myśleniem. I potem znowu wydaje się, że jest OK. I znowu zmiana. 

Demencji naczyniowej towarzyszy bardzo duża zmienność nastrojów. Nie wiadomo skąd i kiedy. 

WAŻNE!
Demencja naczyniowa bardzo często występuje w duecie z innymi.

To temat, którzy w medycynie nabrał większego znaczenia dosłownie kilka lat temu. W języku polskim nie ma jeszcze wytycznych w jaki sposób należy tłumaczyć "Lewy Body Dementia". W związku z tym na tej stronie posługujemy się skrótem LBD i formą opisową schorzenia. Podając za największą organizacją wsparcia Lewy Body Dementia Association www.lbda.org stan wiedzy na dziś jest taki:

1/   ang. Lewy Body Dementia (LBD) - forma demencji związana z obecnością ciał Lewy'ego w mózgu i mamy dwie jej postacie: demencja z ciałami Lewy'ego (ang. Dementia with Lewy Bodies) oraz demencja w chorobie Parkinsona (ang. Parkinson's Disease Dementia)

2/  ang. Lewy body disorders (tłum. zaburzenia z ciałami Lewy'ego) - każde zaburzenie (przebiegające z demencją lub bez) związane z obecnością ciał Lewy'ego w mózgu i są to: choroba Parkinsona (ang. Parkinson's disease), demencja z ciałami Lewy'ego (ang. dementia with Lewy bodies) i zanik wieloukładowy (ang. multiple system atrophy)

3/    ang. Lewy body disease (tłum. choroba ciał Lewy'ego) - biologiczny proces chorobowy w mózgu wywołujący zaburzenia z ciałami Lewy'ego

Demencje Ciał Lewy'ego (ang. Lewy Body Dementias, LBD):

Bardziej powszechna jest tylko choroba Alzheimera. Jak mówi wielu lekarzy i badaczy, demencja z ciałami Lewy'ego umknęła medycynie. Najczęściej w ogóle nie jest diagnozowana jako zmiana neurodegeneracyjna, tylko jako choroba psychiczna (bardzo często jako schizofrenia lub choroba dwubiegunowa). Równie często bywa rozpoznawana jako choroba Parkinsona i/lub choroba Alzheimera. Wymaga świadomości istnienia takiego schorzenia, jest niezwykle trudna w diagnostyce i wymaga specjalistycznej wiedzy.

O LBD zrobiło się głośno po śmierci Robina Williamsa z pamiętnej komedii "Pani Doubtfire". W 2016 r., dwa lata po śmierci aktora, jego żona napisała list do Amerykańskiej Akademii Neurologii (American Academy of Neurology). Zatytułowała go "Terroryści w mózgu mojego męża" i opisała drogę, jaką przeszli od pierwszych symptomów, aż do jego samobójczej śmierci. O demencji w chorobie Parkinsona wiemy więcej dzięki kampanii edukacyjnej prowadzonej przez Michaela J. Foxa, ze słynnego "Powrotu do przyszłości". To niezwykle ważne działania tłumaczące trudny język neurologii. 

Demencja z ciałami Lewy'ego jest ogromnym wyzwaniem diagnostycznym i opiekuńczym. Niemal zawsze towarzyszą jej omamy wzrokowe. Mózg widzi ludzi, małe zwierzęta i dzieci tak wyraźnie, jakby byli obok. Zwykle nie są groźne, są w pokoju, siedzą przy stole, bawią się na zewnątrz, grają muzykę. Mózg widzi je bardzo dokładnie. Czasem jednak bywają przerażające. Mózg może także czuć zapach, którego nie ma w powietrzu albo smak czegoś w ustach. Może słyszeć ludzkie głosy, gdy wokół nikogo nie ma. Może widzieć przedmiot jako coś innego. Mózg może wierzyć, że partner go zdradza, że został podstawiony przez dublera (to tzw. zespół Capgrasa), że dawno zmarły partner żyje i chce go zobaczyć. Może wierzyć, że leki lub jedzenie są trucizną. Może uważać, że w domu stale są obcy. Mogą pojawić się objawy w postaci ciągłego chodzenia, pocierania rąk (tak jak wtedy, gdy zimno w dłonie). Przemijające i niewyjaśnione utraty przytomności, wahania ciśnienia, nierówny rytm serca, zaparcia, problemy z oddawaniem moczu, nadmierne pocenie się albo zmniejszona potliwość, suchość oczu i ust. 

Do tego liczne upadki. Problemy z przełykaniem, drżenia rąk (ale takie, które nie występują podczas spoczynku, tylko w chwilach, kiedy człowiek ma zamiar coś zrobić). Regularnie pojawiają się nagła sztywność i omdlenia. Bezsenność lub koszmary nocne jak żywe. Bardzo duża wrażliwość na nadmiar dźwięków z otoczenia. Stają się nie do zniesienia. Problem z wykonywaniem różnych czynności (np. człowiek chodzi wokół drzwi do łazienki, ale nie może ich otworzyć, choć fizycznie jest to możliwe, ręce ma sprawne). 

Ciała Lewy'ego to "terroryści", jak je słusznie nazwała w swoim liście Susan Williams. Atakują cały mózg i aktywują się nagle, w różnych miejscach. Dlatego ilość różnych objawów i ich zmienność w tej formie demencji jest niebywale intensywna. O ile w chorobie Alzheimera zmiany są powolne i stałe, a w demencji naczyniowej mamy zmienność typu "wiele dni dobrych/wiele dni złych", to w demencji z ciałami Lewy'go zmienność objawów liczymy na godziny i minuty. 

Mózg zaatakowany przez ciała Lewy'ego jest nadzwyczaj wrażliwy na niemal wszystkie leki uspokajające, przeciwlękowe i nasenne stosowane w psychiatrii. Jednak, jak mówi największa organizacja wsparcia Lewy Body Dementia Association (LBDA), leki używane w leczeniu łagodzenia objawów występujących w chorobie Alzheimera tutaj przynoszą zaskakująco dobre efekty, zmniejszając ilość halucynacji, obniżając poziom pobudzenia. LBDA opublikowała czarną listę leków, których należy unikać. Nasilają objawy i często są to zmiany nieodwracalne.  Leczenie wymaga ścisłej współpracy z neurologiem, czasem również z psychiatrą. 

WAŻNE! Leki psychiatryczne w tej formie demencji u większości osób mają działanie toksyczne i ich stan się pogarsza. Odpowiednio przygotowane otoczenie (konkretne zmiany w pomieszczeniach w mieszkaniu lub domu) i edukacja rodziny są kluczowe w opiece.

Ta forma demencji ma wiele odmian i dotyczy głównie osób młodszych. 

Przy uszkodzeniach mózgu z przodu głowy widoczne są zmiany w zachowaniu i kontroli emocji. Zaczynamy mówić w sposób dziwny, nieprzyjemny, niegrzeczny, złośliwy, wulgarny. Możemy pić lub jeść bez umiaru, non-stop to samo. Pojawia się apatia, brak motywacji, brak empatii, organizacja dnia staje się trudna. Czasem uszkodzenia w mózgu prowadzą do odhamowań seksualnych z obcymi, dotykania innych, publicznego załatwiania potrzeb fizjologicznych. W miarę postępu choroby może dochodzić do zachowań kryminalnych, obnażania się i wielu innych.

Przy uszkodzeniach mózgu z lewej strony widoczne są problemy językowe: trudności w mówieniu, opuszczanie słów lub niewłaściwie użycie. "Daj mi to, no to, to to, to... żeby zmienić smak". To, co mówimy, może brzmieć jak zdanie, ale nic z tego nie wynika: "Bo wiesz, ja tam pojechałem i oni tam byli, a potem z tym kajakiem i wiesz, a jak tam i ty słuchaj, ona to wzięła i tam ten bak...". Jest rytm zdania, przecinki i intonacja. Mózg ma słowa, ale nie może złożyć ich w jedną sensowną całość. Bywa i tak, że choroba zmienia możliwość samego mówienia. Najpierw jest trudno wypowiedzieć konkretne słowa, a w miarę postępu choroby mówienie staje się niemożliwe. 

Najczęstsze choroby w tej grupie to:

• pierwotna postępująca afazja (ang. Primary Progressive Aphasia) – uszkodzenia mózgu w obszarze mowy i języka;
• postępujące porażenie nadjądrowe (ang. Progressive Supranuclear Palsy) – uszkodzenia mózgu w obszarze odpowiedzialnym za chodzenie, utrzymanie równowagi, poruszanie oczami, zachowanie, mowę i przełykanie;
• zwyrodnienie korowo-podstawne (ang. Corticobasal Degeneration) – uszkodzenia komórek nerwowych kontrolujących chodzenie, utrzymanie równowagi, widzenie, mówienie i połykanie;
• wariant behawioralny otępienia czołowo-skroniowego (ang. behavioral variant FTD) uszkodzenia mózgu w części kontrolującej zachowanie.

WAŻNE! Uszkodzenia mózgu w tych obszarach mogą występować jednocześnie. 

Ta forma demencji związana jest z nadużywaniem alkoholu przez wiele lat. Powoduje liczne nieprawidłowości w pracy mózgu, m.in. problemy z zapamiętywaniem i uczeniem się. Zespół Korsakowa (inaczej zespół Wernickiego-Korsakowa) to najbardziej znana przyczyna demencji spowodowana nadużywaniem alkoholu. Medycyna na razie nie wie, czy przyczyną problemów jest samo nadużywanie alkoholu, czy wywołany tym brak witaminy B1.

Jakie mogą być objawy? Najczęściej to:

• duże trudności z nauczeniem się nowych rzeczy;
• zmiany osobowości;
• „pamięć ucieka”;
• duże problemy z logicznym myśleniem, planowaniem spraw, nawet codziennych, oceną danej sytuacji i relacjami z innymi ludźmi;
• problemy z utrzymaniem równowagi;
• „nie chcę się zająć jakimiś sprawami”, z którymi kiedyś nie było problemów.

Tutaj zwykle nie będzie problemów z tym, czego nauczyło się kiedyś, raczej nie będzie problemów językowych i nie muszą wystąpić problemy z posługiwaniem się przedmiotami.

Kto choruje na demencję wywołaną chorobą alkoholową?

W równym stopniu mężczyźni i kobiety. Każdy, kto pije duże ilości alkoholu na przestrzeni lat, może mieć demencję z tego powodu. Statystyki mówią o liczbie ponad 6 drinków dziennie u mężczyzn i 4 u kobiet, ale to nie oznacza, że wszyscy zachorują. Odstawienie alkoholu lub zminimalizowanie ilości u niektórych osób powoduje cofnięcie zmian chorobowych w mózgu.

Czy tę formę demencji można wyleczyć?

Tak, jest to możliwe, jeśli we wczesnej fazie choroby alkohol zostanie odstawiony, wprowadzona zostanie prawidłowa dieta i będzie uzupełniony brak witaminy B1. Witamina B1 jest ważna w ograniczeniu toksycznego wpływu alkoholu na nasz mózg.

WAŻNE! Choroba alkoholowa zwiększa ryzyko wystąpienia choroby Alzheimera. 

U osób z zespołem Downa ryzyko wystąpienia choroby Alzheimera jest bardzo wysokie, ale nie wszyscy chorują. Ocenia się, że w wieku 50 lat choruje 30%, a w wieku 60 lat – połowa wszystkich chorych z zespołem Downa. Medycyna nie wie, dlaczego jedni chorują na chorobę Alzheimera, a inni nie. Większość osób z zespołem Downa nie zgłasza problemów samodzielnie, więc edukacja opiekunów jest kluczowa, żeby zaobserwować pierwsze objawy. U osób z zespołem Downa problemy z pamięcią – czyli typowe dla choroby Alzheimera – nie muszą być pierwsze. Mogą być to natomiast zmiany w ogólnym funkcjonowaniu, zmiany osobowości i w zachowaniu.

Jakie mogą być wczesne objawy? Najczęściej to:

• spadek zainteresowania kontaktami społecznymi i rozmową;
• spadek zaangażowania w codzienne czynności;
• problemy z koncentracją;
• smutek, lęk, pobudzenie;
• poirytowanie, brak współpracy lub agresja;
• niepokój lub zaburzenia snu; 
• napady padaczkowe, których kiedyś nie było;
• zmiany w koordynacji i sposobie chodzenia;
• zwiększona krzykliwość i ekscytacja.

Jak się rozpoznaje demencję u osób z zespołem Downa?

Większość osób dorosłych z zespołem Downa nie rozpoznaje u siebie zachodzących zmian. Ważne jest obserwowanie zmian w codziennym funkcjonowaniu. Obniżony nastrój podczas codziennych aktywności, utrata zainteresowania kontaktami/interakcjami społecznymi, zmiany w osobowości oraz zachowaniu często są wczesną oznaką spadku umiejętności poznawczych i wykonawczych.

Należy wykluczyć inne przyczyny mogące powodować zmiany. W tym inne schorzenia często współwystępujące z syndromem Downa, takie jak: problemy z tarczycą, depresja, przewlekłe infekcje ucha i zatok, pogorszenie wzroku oraz bezdech senny.

Właściwe rozpoznanie demencji może trwać długo i bywa trudne. 

Wczesna i prawidłowa diagnoza jest kluczowa w przygotowaniu do opieki:

• pełna informacja o chorobie, jej przebiegu, leczeniu i możliwych powikłaniach pozwala uniknąć błędów i świadomie przygotować się na trudne sytuacje;
• pomaga podjąć wczesne kroki do zabezpieczenia finansowego w rodzinie;
• pozwala na maksymalne zaangażowanie człowieka, który choruje, w podejmowanie ważnych decyzji życiowych i zdrowotnych;
• daje czas na wprowadzenie niezbędnych zmian w otoczeniu;
• to dostęp do różnych form wsparcia i możliwość skorzystania ze specjalistycznych usług.

Leczenie

Obecnie uważa się, że dostępne na rynku substancje lecznicze mogą być dużo bardziej efektywne, jeżeli leczenie rozpoczęte jest na wczesnym etapie choroby. Ich stosowanie wymaga specjalistycznej wiedzy i uważności, więc o leczeniu lub zmianie leczenia zawsze decyduje lekarz. 

Leki mogą pomóc w dłuższym utrzymaniu samodzielności i dobrej jakości życia oraz ustabilizować zmiany u niektórych osób; należy jednak pamiętać, że mogą działać różnie u różnych osób. Leki nie cofają na stałe zmian, które już wystąpiły. 

Wczesna diagnoza to szansa na lepsze życie z chorobą.

Inne schorzenia współistniejące

Chorobom, które przebiegają z demencją, bardzo często towarzyszy depresja.

Można ją leczyć i ma to znaczący wpływ m.in. na zmniejszenie pobudzenia i niepokoju. 

Wczesne rozpoznanie to także odpowiednie leczenie innych chorób towarzyszących, takich jak: cukrzyca, choroby serca lub nadciśnienie. To wszystko ma znaczenie. 

O demencji o młodym początku (Young Onset Dementia lub Younger Onset Dementia) mówi się, gdy objawy pojawiają się przed 65. rokiem życia, czyli nawet w wieku 30, 40 lub 50 lat.

To czas, gdy osoby, które chorują, są jeszcze:

• aktywne zawodowo;
• finansowo odpowiedzialne za rodzinę;
• sprawne fizycznie;
• wychowują dorastające dzieci lub opiekują się chorującymi rodzicami.

Objawy demencji w młodszym wieku mogą być trudniejsze do zaakceptowania i niełatwe w zarządzaniu.

Wczesna diagnoza ma ogromne znaczenie w planowaniu opieki i jakości życia wszystkich, których dotyczy.

Jeśli chorujesz na demencję o młodym początku, kliknij tutaj. 

Wśród osób w średnim wieku częściej występują rzadsze formy demencji, np.:

• Zespół Korsakowa (związany z chorobą alkoholową).
• Demencja czołowo-skroniowa.
• Demencja w przebiegu choroby Huntingtona: choroba genetyczna, powodująca problemy ruchowe i problemy z koordynacją. W miarę rozwoju choroby powoduje także zaburzenia poznawcze. Objawy pojawiają się w wieku 30-50 lat, a demencja może wystąpić na każdym etapie choroby.
• Zanik korowy tylny (Posterior Cortical Atrophy): pierwsze objawy dotyczą zaburzeń wzrokowych, mózg ma problem z rozpoznaniem obrazu dostarczanego przez oczy. Ci, którzy chorują, mogą mieć trudności z czytaniem, rozpoznawaniem twarzy, obiektów i otoczenia. Nie mogą spostrzec kilku obiektów jednocześnie i sięgnąć po przedmioty przed nimi.
• CADASIL: genetycznie uwarunkowana choroba małych naczyń mózgowych, przebiegająca z wieloma małymi udarami mózgu. Wiele osób doświadcza migreny z zaburzeniami mowy i widzenia, które ustępują po pewnym czasie. Może też wystąpić niedowład kończyn po jednej stronie ciała. Zaburzenia poznawcze pojawiają się w miarę rozwoju choroby, często gdy dana osoba jest w wieku 50-60 lat, ale te powszechniejsze, jak choroba Alzheimera, różne odmiany demencji naczyniowej, demencja z ciałami Lewy’ego i demencja czołowo-skroniowa również są możliwe.
• Choroba Alzheimera: w większości przypadków choroba była już wcześniej w rodzinie. Prawdopodobnie wcześniej chorowali już rodzice lub dziadkowie, również jako młodzi ludzie. Są też osoby, które chorują na tę samą postać choroby, co osoby w podeszłym wieku, ale jest ich mało. Eksperci na razie nie wiedzą, dlaczego tak się dzieje. 

W tej chwili medycyna nie ma leku skutecznie hamującego zmiany chorobowe, które towarzyszą różnym formom demencji.

Substancje lecznicze, które są wykorzystywane w łagodzeniu objawów, to: 

• rywastygmina
• donepezil
• memantyna

Występują pod różnymi nazwami handlowymi. Jak działają?

• 1/3 osób – zauważa wyraźną poprawę przez pewien czas, ich jakość życia jest lepsza;
• 1/3 osób – nie ma żadnych efektów, ani negatywnych, ani pozytywnych;
• 1/3 osób – funkcjonuje gorzej niż przed przyjęciem leków.

Nie ma jednoznacznej odpowiedzi, dlaczego tak się dzieje. Prawdopodobnie ma na to wpływ forma demencji, inne przewlekłe choroby towarzyszące, bieżące infekcje i wcześniej przebyte schorzenia. 

Nie bez znaczenia jest dieta i tryb życia.

Dziedziną medycyny, która zajmuje się leczeniem objawów różnych form demencji jest NEUROLOGIA.

U osób w podeszłym wieku to lekarz neurolog i lekarz geriatra wspólnie prowadzą leczenie. Na tym etapie życia wielolekowość stanowi poważne wyzwanie i może sprzyjać nasileniu objawów, więc specjalistyczna ocena lekarza geriatry przy jednoczesnym nadzorze lekarza neurologa mają ogromny wpływ na jakość życia z demencją. 

W młodszym wieku wiodącym specjalistą jest neurolog. Może potrzebować wsparcia innych specjalności medycznych.

WAŻNE: O leczeniu w demencji powinien decydować lekarz neurolog, ale oprócz lekarzy opieka wymaga aktywnego zaangażowania wielu innych specjalistów: neurologopedów, fizjoterapeutów, pedagogów, terapeutów zajęciowych, pracowników socjalnych, psychologów.  

Demencja, czyli zespół różnych objawów pojawiających się w chorującym mózgu, to poważna sprawa. 

Przynosi wiele zmian. Jeżeli nie jesteśmy przygotowani lub nie mamy dostępu do wiedzy, zmieni wszystko w sposób niekontrolowany.

Tak nie musi być. Do życia z demencją można się przygotować. Diagnoza staje się częścią codzienności i można z nią dobrze żyć. 

Demencja zmienia nas, jeżeli chorujemy, i tych, którzy stają się naszymi partnerami. W nowej edukacji o demencji mówi się "partner w opiece" zamiast "opiekun". I słusznie, bo do wsparcia trzeba dwojga.

Istnieje kilka modeli opisujących zmiany. Jesteśmy zdania, że chociaż człowiek w demencji się zmieni i jest to nieuniknione, to nie traci wszystkiego. Jeżeli wiesz, czego się spodziewać, to zupełnie zmienia opiekę.