Choroby przebiegające z demencją (otępieniem) dotykają ludzi w różny sposób i każdy znajduje własny sposób radzenia sobie ze zmianami. 

Jeżeli zdiagnozowano u ciebie chorobę Alzheimera lub inną formę demencji możesz mieć wiele pytań o to, co oznacza diagnoza, co teraz zrobić i do kogo się zwrócić o pomoc. 

W języku polskim jest na razie niewiele materiałów i informacji adresowanych bezpośrednio do osób chorujących. Dopiero się uczymy nowego podejścia do demencji, dopiero zaczynamy szerzej o tym mówić. 

Dlatego korzystamy z anglojęzycznej wiedzy najlepszych ekspertów, czyli osób, które same chorują. Amerykanie, Anglicy i Australijczycy, u których zdiagnozowano różne formy demencji, mówią o tym, jak sobie radzą z codziennymi wyzwaniami, co jest ważne od razu po diagnozie, a z czym można poczekać. Jesteśmy po to, żeby przekazywać wam te informacje. 

Najważniejsze – porozmawiaj o diagnozie z najbliższymi.

Być może potrzebujesz trochę czasu, żeby przygotować się do tej rozmowy. Twoi najbliżsi nie będą mogli ci pomóc, jeśli nie będą wiedzieli, dlaczego się zmieniasz. Jeżeli będą mogli nauczyć się, czym jest choroba neurodegeneracyjna, to będą mogli się przygotować do zmian. Wiedza jest kluczem do wsparcia.  

5 najważniejszych kroków, jeżeli żyjesz z demencją:

1/ Powiedz bliskim, na jaką formę demencji chorujesz. Różne demencje przebiegają w różny sposób. 

2/ Przekaż, jakie leki przepisał ci lekarz i jakie mogą mieć efekty uboczne. To ważne. 

3/ Jeśli chorujesz na coś jeszcze, dowiedzcie się, czy nowe leki mogą mieć wpływ na przebieg tych chorób.

4/ Obejrzyjcie razem wideo dr Jennifer Bute "Czym jest dla mnie demencja" (film ma polskie napisy, sprawdź w swoich ustawieniach podczas wyświetlania). Na Facebooku są grupy dla osób chorujących, gdzie jest wiele bezcennych informacji. Na razie nie ma takich grup w języku polskim, ale może właśnie ty będziesz pionierem nowego podejścia i taką grupę wsparcia stworzysz sam. 

5/ Porozmawiajcie o finansach. Pieniądze są bardzo ważne, a choroby przebiegające z demencją powodują zmiany, które mogą sprawić, że twoje oszczędności będą w niebezpieczeństwie. Ktoś może wykorzystać twoją chorobę i cię oszukać, naciągnąć na niepotrzebny zakup lub wzięcie kredytu. Wyznacz pełnomocnika, który będzie mógł cię reprezentować w bankach i innych ważnych instytucjach. Zapytaj w swoim banku, jak najlepiej możesz chronić własne pieniądze, wynagrodzenie lub emeryturę. 

W polskim systemie prawnym jest jeszcze wiele do zrobienia w zakresie ochrony interesów osób chorujących. Miejmy nadzieję, że zastosowane zostaną sprawdzone rozwiązania z innych krajów, gdzie demencja jest również dużym wyzwaniem społecznym i zdrowotnym.